groupe d'entraide romand

Personnes de contacts:

  • Lucia Maret, route de Mauvoisin 303, 1948 Lourtier (VS), 027 778 13 13
  • Aline Rochat, ch. de Bellerive 3 , 1007 Lausanne, 021 616 66 28, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
  • Elisabeth-Agathe Beney, Oche Berthoud 14, 1462 Yvonand, 024 430 30 68
  • Walter Bucher, Feldgüetliweg 75, 8706 Feldmeilen, 079 627 33 24, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

 Conseil médico-scientifique en suisse romande:

  •  Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder, Steinerstr. 45, 3006 Berne, 031 941 24 13, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
  • Prof. Dr. med. Daniel F. Schorderet, Directeur, IRO-Institut de Recherche en Ophtalmologie, Av. Grandchampsec 64, 1950 Sion, 027 205 79 00, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
  • Dr. Christian Monney, Médecin Directeur Adjoint, Institut Psychiatriques du Valais Romand, rue de l'Hôpital 14, 1920 Martigny, 079 449 22 83, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
  • Dr. Armand Bottani, Médecin adjoint, Spécialist FMH en Génétique médicale, Centre Médical Universitaire 1, rue Michel Servet, 1211 Genève 4, 022 379 56 96, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

 

Compte - rendu - Rencontre restoroute de la Gruyère
Date : 21.05.2016
Présents : 13 personnes
Intervenant⋅e : Mme Marie-Jeanne Picard, thérapeute spécialisée en massages, REIKI et aromathérapie
PV : A. Rochat
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La rencontre du groupe d’entraide romand a rassemblé au total 13 participants qui se sont retrouvés par une journée radieuse au restoroute de la Gruyère.
La rencontre était axée sur le thème de  « Comment offrir des  moments de bien-être aux personnes malades ? »
Pour nous guider dans ce moment de partage, nous avons eu le plaisir d’accueillir Mme Marie-Jeanne Picard, thérapeute expérimentée depuis 25 ans pour des massages métamorphiques ou ayurvédiques, le REIKI et l’aromathérapie. Après quelques explications simples, nous avons pu expérimenter sur nous le massage métamorphique (tête-pieds-mains associant le mouvement, la création et la pensée). Les exercices se font par deux, on ne peut pas se masser soi-même. L’ensemble du massage prend environ 1 heure et Marie-Jeanne Picard suggère de le faire 1x/semaine.
Nous avons eu aussi le plaisir de recevoir notre président, Walter Bucher, qui n’avait pas eu l’occasion de revoir les Romands depuis longtemps.
Walter nous a donné diverses informations (voir le programme 2016):

Journée Huntington : le 18 juin, à Altreu (SO) village européen de la cigogne
Berne au Gurten le 3 septembre. Journée commune pour les jeunes Romands et Alémaniques sur le thème « Huntington: en parler, se taire, s’informer, échanger » et discussions en groupes
Congrès du Réseau Européen de la Maladie de Huntington (EHDN), les 16 et 17 septembre à La Haye
Le 19 novembre (lieu à définir) « Quoi de nouveau dans la recherche ? » Journée commune pour Romands et Alémaniques Avec les Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder et PD Dr. med. Christian Wider


Diverses thérapies sont proposées aux malades comme alternative au traitement classique de la maladie. Certains ont fait l’expérience avec la stimulation de la respiration, les bains thermaux, la musicothérapie, etc.
En ce qui concerne les conseillers de l’Association, Walter confirme que le Dr Monney est à la retraite, et nous espérons qu’il sera encore disponible ponctuellement. Il manque en Romandie une personne de référence pour les institutions de soins. La Fondation Huntington basée à Gümligen (BE) est prête à soutenir le financement d’une personne souhaitant se former dans ce rôle.
Les vacances Huntington sont organisées par 2 membres du Comité du samedi 24 au vendredi 30 septembre 2016 à Iseltwald. Limitées à 6 personnes + leur(s) accompagnant(s). 4 chambres sont accessibles aux personnes en fauteuil roulant.
Puis Monique Buathier nous a parlé de l’événement organisé aux HUG (hôpitaux universitaires de Genève) le 17 mai dernier, spécifiquement dédié à la maladie de Huntington. Le collectif Dingdingdong (voir leur site Internet : www. dingdingdong.org) était l’invité de cette manifestation qui a débuté par une conférence et une exposition de peinture sur le thème « Composer avec la maladie de Huntington ».
L’institut Dingdingdong (français) dépeint la maladie différemment afin qu’au lieu de pertes, de deuils, on fasse de la maladie de Huntington une occasion de penser les métamorphoses de la vie avec les personnes touchées, des artistes, des penseurs.
L’exposition présente les peintures d’Anouck, une femme affectée par la maladie de Huntington. Elle est prévue jusqu’au 28 août.
Un spectacle est également prévu et Monique a saisi l’occasion pour s’entretenir avec les personnes de l’Institut Dingdingdong et voir s’il serait possible de bénéficier de leur présence en Suisse romande et à quelles conditions. La Dresse Judit Horvath médecin à l’Unité des Maladies Extrapyramidales du Service de Neurologie aux Hôpitaux Universitaires de Genève pourrait être une intermédiaire entre l’Association et l’institut  Dingdingdong.
Voir aussi le site www.hdbuzz.net pour des informations en plusieurs langues. La Fondation Huntington suisse soutien ce site.
Le site de l’AHS www.shv.ch pose aussi des problèmes de mise à jour. Seul Patrick Rentsch (membre du Comité) en a l’accès, mais il est absent pour plusieurs mois.
Enfin, les participants ont pu exprimer leurs envies pour les thèmes de la prochaine rencontre. Il semble que le thème du bien-être intéresse une majorité (ex : musicothérapie, huiles essentielles, etc.).


Remerciements
A notre intervenante, Mme Marie-Jeanne Picard, pour avoir répondu spontanément avec beaucoup de gentillesse et de compétence à notre invitation. Nous avons apprécié sa qualité d’écoute et l’empathie manifestées à l’égard de tous. Les informations données ont permis aux participants d’expérimenter un moyen simple et accessible pour se faire du bien.
Merci à Walter pour sa présence, malgré des contraintes de distance, d’agenda et d’organisation serrée.
Merci à Lucia, Monique et Stéphanie pour leur engagement et leur énergie à faire vivre ce groupe d’entraide.
Merci à vous, malades, familles, amis proches et lointains, par votre présence et votre soutien.