Peter Müller

Psychologue dipl.

Conseiller socio-psychologique pour l'Association Huntington Suisse

Reutlingerstr. 9a

8404 Winterthur

Mobile: +41 (79) 4107029

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Compte-rendu 2016 
du conseiller psycho-social de l’Association Huntington Suisse

Chère famille Huntington,

Dernièrement, j’ai vu la pièce de théâtre « Terreur » de Ferdinand von Schirach qui existe aussi en version télévisée.



L’histoire:
Des terroristes détournent un avion de la Lufthansa sur un vol de Berlin à Munich avec 134 personnes à bord et menacent de le faire s’écraser sur un stade de football de 70.000 personnes à Munich.
Les instances supérieures du gouvernement ordonnent de ne pas abattre l’avion.
Un major, pilote de combat àqui la Lufthansa veut forcer à faire atterrir l’avion s’oppose à l’ordre et au dernier moment détruit l’appareil.
134 passagers meurent.
70000 sont sauvés.
Le pilote est-il un meurtrier ou un sauveur? Est-il coupable ou non coupable?
Au cœur de la situation se trouve la dignité de l'homme
La dignité humaine est-elle relative et négociable lorsqu’il s’agit de nombres ?
Y a-t-il atteinte à la dignité humaine lorsque cela concerne «  seulement » 134 personnes ?
Cette expérience théâtrale m’a fait réfléchir à l’attitude à prendre en ce qui concerne la dignité humaine chez un malade Huntington.

La question de la dignité humaine dans son ensemble est vaste.

Des philosophies, des concepts et des pensées nous lient dans le temps avant même notre naissance et jusqu’à l’existence ou la non existence de l’éternité après notre mort.

Je tente d'éclairer une partie du contenu sur la dignité humaine concernant les patients Huntington et leurs proches dans l'ici et maintenant et qui nous affecte dans notre présent humain.

Ce sont principalement :
    


-    le droit à s a propre mort


-    ne pas avoir à subir traitement humiliant ou dégradant
-    des soins médicaux


-    sécurité de l’existence matérielle

Le droit à sa propre mort implique un conflit entre la dignité humaine et l'obligation du médecin à sauver et préserver des vies. Une fois de plus, il est important d’établir des directives anticipées. Avec ce document, la dignité est maintenue en toutes circonstances et la poursuite de la vie ou la mort est basée sur la volonté propre et sur les convictions du malade, ce que je trouve juste.
Il est inacceptable que les parents et les proches spéculent sur ce qui pourrait être la volonté des personnes concernées parce qu’elles ne sont plus en mesure de s’exprimer pour la faire connaître.
Si aucune base juridique sous la forme d'un testament de vie n’existe, des décisions devront peut-être être prises par des tiers qui pourraient ne pas correspondre aux souhaits du patient et des aspects de sa dignité humaine qu’il a estimés lui-même et dont il faut tenir compte.

L'aspect de l'humiliation concerne aussi bien l’aménagement des soins que la parenté. Par expérience, on peut dire que dans ce domaine au cours des dernières années ou des décennies de grands progrès ont été accomplis. Le personnel soignant est généralement sensibilisé à ce sujet.
Cependant, comme les soins sont effectués par des humains, je plaide pour plus de compréhension et élève la voix dans des cas très exceptionnels.

Le droit aux soins de santé fait partie de la dignité humaine. Outre cette loi pour les citoyens suisses, j’aborde encore une fois la question des réfugiés. Un réfugié atteint de la maladie de Huntington ou de n’importe quelle autre maladie a droit aux soins médicaux. Sur la base de nos lois qui ont été créées sur le fondement de la dignité humaine.
Le droit à l'existence matérielle inclut des obligations de l'Etat en ce qui concerne les assurances et le bien-être.
La dignité humaine ne peut être vécue que si nos besoins matériels sont satisfaits. Il est bon de savoir que nous pouvons compter sur des institutions concernées par la dignité humaine.

L'année écoulée a de nouveau été riche en de nombreuses discussions par les personnes directement affectées, leurs familles, par le personnel soignant ainsi que les institutions gouvernementales.
Je suis très heureux d'être en mesure d'effectuer ce travail et ma petite contribution en complément positif du " Monde Huntington ".

Je remercie les membres du conseil d'administration et mes collègues du conseil, dirigés par notre président Walter Bucher pour leur soutien et l'enrichissement constant de nos échanges.

Peter Müller, dipl. Psych.
Conseiller psycho-social de l‘AHS
Winterthur, février 2017