Walter Bucher
Feldgüetliweg 75
8706 Meilen/ZH
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Compte-rendu 2016 du Président

Chers membres de l’AHS,

Evénements AHS de l’année 2016
L'année de l’association a débuté le 19 Mars 2016 par la 27ème Assemblée Générale annuelle, qui a eu lieu comme à l’accoutumée à l'Hôtel Sorell Aarauerhof à Aarau, où nous avons eu le plaisir d’accueillir 36 participants⋅es.
Comme d'habitude, nous avons commencé par l’apéritif, suivi d’un excellent repas. Lors de la réunion qui a suivi, toutes les propositions et choix ont été adoptés sans opposition. J’ai été réélu comme Président pour 2 ans. Comme déjà annoncé lors de la dernières Assemblée, je démissionnerai après ces 2 ans en tant que président et en tant que membre du conseil d'administration. Par conséquent, le Comité doit rechercher rapidement de nouveaux membres.
„Comment offrir des moments de bien-être aux personnes malades?“ était le thème choisi par les membres du groupe d’entraide romand qui se sont réunis le 21 Mai 2016 au Restoroute de la Gruyère. L’intervenante du jour était Mme Marie-Jeanne Picard thérapeute, avec 25 ans de pratique dans diverses techniques de massage tels que le Reiki et l’Aromathérapie. Après quelques mots d'introduction, elle a appris aux participants à se prodiguer mutuellement des massages et s’offrir des moments de détente. Pour ma part, j’ai eu beaucoup de plaisir à me retrouver parmi les membres de la Romandie et revoir des amis. Cette rencontre était la seule de l’année pour les Romands, la participation étant nettement en baisse.
La traditionnelle Journée Huntington a eu lieu le 18 juin 2016 a été organisée par Vroni, membre du Comité qui nous a emmenés à la découverte du village européen des cigognes à Altreu/SO. Après un déjeuner copieux dans le restaurant "au Grüene Aff" nous avons pu faire une visite bilingue du village des cigognes. Au total, 30 personnes sont venues, ce qui est tout à fait honorable,
Le 3 septembre, sur la montagne locale du Gurten à Berne, nous avons débattu du thème "Huntington: en parler- se taire- s’informer -échanger". Par un temps magnifique, 38 participants⋅es se sont retrouvés⋅es dans le jardin du restaurant „Gurten-Parks im Grünen“.
Nous avons accueilli des invitées prestigieuses, Mmes Michaela Grein, vice-présidente de l’Aide Huntington Allemande et membre de l’HDYO (Huntington Disease Youth Organisation), Anousha Hadinia, psychologue et psychothérapeute, Daniela Gantner directrice générale et Kristin Maatz, directrice des soins infirmiers du centre de soins et d’hébergement de  SENIOcare à Letzipark, Zurich (repris récemment par le groupe Tertianum) et ouvert en octobre.
Comme toujours le repas de midi a permis d’entamer les discussions. Après le café, suivant le schéma du groupe d’entraide de Berne, nous nous sommes divisés en 4 groupes, dont 2 groupes composés de membres de familles dirigés par Anousha Hadinia et par notre conseiller psycho-social Peter Müller,  1 groupe de personnes concernées par la maladie mené par  Daniel Hänggi membre du comité, et 1 groupe de jeunes dirigé par Michaela Grein. Un résumé des discussions a été fait en séance plénière par les chefs de groupes.  Ceux qui en avaient le temps et l’envie, pouvaient regarder une vidéo amenée par Michaela Grein.

Une nouvelle fois Doris, membre du comité et son mari Daniel ont organisé les vacances Huntington à Iseltwald au bord du lac de Brienz durant la semaine du 24 au 30 Septembre 2016. Encore cette fois, ils ont été soutenus par deux «anges» du Center Huntington de Siloah, Natasha et Cristina. 7 patients HD à différents stades ont participé à ces vacances. Daniel, chef cuisinier s’est soucié du bien-être alimentaire. Des excursions en bateau à Brienz, dans les gorges de l'Aar et dans la ville pittoresque de Thoune ont agrémenté ces magnifiques vacances. Les participants ont été ravis d’en profiter à nouveau. Merci, infiniment beaucoup à toutes celles et ceux qui ont rendu cette fête possible.

L'année de l’association a été conclue par une présentation du Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder. Le thème choisi „Nous n’avons pas de temps, mais IL FAUT du temps“  nous a réunis le 19 novembre 2016   dans les luxueux locaux du Kursaal à Berne. Nous avons atteint le nombre record de 55 participants⋅es.  Après un délicieux déjeuner, les participants ont écouté attentivement l’exposé du Professeur Burgunder, qui nous a relaté de manière impressionnante que dans le monde, Suisse incluse, les recherches en cours sur la maladie de Huntington se poursuivent afin d’en atténuer les effets, de la retarder, voire de la guérir.

Groupes d’entraide
Pour de plus amples informations sur les réunions des groupes d’entraide de Berne et de Zurich, je me réfère aux rapports annuels respectifs. Les activités de la Romandie ont déjà été brièvement mentionnées ci-dessus. Nous essayons de soutenir le groupe de Bâle afin de le remettre sur pied le plus rapidement possible.

Evénements internationaux
Le Comité, représenté par Vroni Guldon, Daniel Hänggi et moi-même a pris part au Congrès du Réseau européen de la maladie de Huntington (EHDN) et de l'Association Européenne Huntington (EHA).
Tina Leggett, membre anglophone, y a également pris part de manière individuelle. Une fois encore, près de 1000 participants⋅es ont bénéficié de présentations très intéressantes. En tant que Suisses, nous étions naturellement très fiers du Prof. Jean-Marc Burgunder, actuellement à la tête de l’EHDN en tant que Chairman.

Travail du comité
Le comité s’est réuni trois fois à Berne en 2016 pour des séances de travail de 2h30. En Suisse romande, le groupe d’entraide est géré par Aline, Lucia, Monique et Stéphanie. Nous essayons de remettre le groupe d’entraide bâlois sur pied avec de l’aide extérieure. A Zurich, Doris a été à nouveau très active. Elle a organisé pour la première fois une rencontre dans les nouveaux locaux de SENIOcare à Zurich. Deborah s’engage aussi beaucoup pour le groupe d’entraide bernois. Elisabeth est toujours prête à donner des conseils aux familles et aux professionnels, de visiter des centres de soins infirmiers qui sollicitent ses conseils sur la façon de traiter les problèmes des patients Huntington.
Les détails des activités des divers conseillers de notre association se trouvent dans le rapport annuel. Je voudrais profiter de mentionner l’excellente collaboration que nous entretenons avec eux.


Remerciements et conclusion
Un grand merci aux membres du conseil d'administration, à tous les conseillers et ceux qui ont contribué au soutien de notre association, de nos malades et de leurs familles.
Pour 2017, je souhaite à tous les membres et leurs familles beaucoup de force et de persévérance. Je me réjouis déjà de vous rencontrer nombreux à l'occasion des événements de l'année à venir.

Feldmeilen, février 2017

Walter Bucher, Président