Walter Bucher
Feldgüetliweg 75
8706 Meilen/ZH
Tel. 079 6273324
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Rapport annuel 2017 du Président

Chers membres de l‘AHS,

Événements de l’AHS en 2017
Comme d'habitude, notre année associative a débuté le 25 mars 2017 par la 28ème assemblée Générale à l'Hôtel Sorell Aarauerhof à Aarau avec un nombre record de 46 participants.
L’apéritif a été l’occasion d’échanges très intenses entre les participants, à tel point qu’ils en ont presque oublié de prendre le repas de midi.
La réunion a suivi le repas et a été émaillée de diverses propositions et d’élections qui ont été acceptées à l’unanimité. L'assemblée a voté l’adhésion à Pro Raris  (organisation rassemblant les associations de patients atteints de maladies rares). Pour plus de détails, consulter le procès-verbal.

Nos amis de  Romandie ont tenté un nouveau concept avec des "Cafés-contacts" pour se rapprocher des membres au niveau régional. Le premier s'est déroulé le 18 mars 2017 à Yverdon-les-Bains et le second le 13 mai 2017 à Fribourg. Malheureusement, la participation était plus que modeste.

La Journée Huntington du 17 juin 2017 a été organisé par Doris Engler, et a eu lieu au Technorama de Winterthur. Après l'apéritif et la collation, les participants se sont répartis dans le Technorama et ont découvert avec intérêt les différentes expositions présentées. Cette journée de découvertes s’est conclue par le café et des gâteaux.

Le 19 août 2017, nous avons appris avec tristesse le décès subit de Vroni Guido, membre de notre comité et vice-présidente.  Pour nous, c’est une grande perte.

„Quand le temps des adieux approche" était le sujet de l'événement du 9 septembre 2017, qui s’est déroulé dans les locaux de Tertianum au Letzipark à Zurich. Après un apéro magnifique préparé avec amour par le personnel de Tertianum (sur une idée de Vroni), nous avons assisté à des conférences extrêmement intéressantes de Mme Theodore Otto-Achenbach, éthicienne clinique de l'Hôpital Universitaire de Zurich (USZ), ainsi que du Dr. med. theol. Simon Huber, en charge de la gestion des conflits (USZ). Une majorité de participants auraient souhaité que  M. Huber reprenne le poste du Conseil consultatif pastoral vacant depuis de nombreuses années. Malheureusement ce n’était pas possible, car il s’est donné un nouveau défi professionnel.

La dernière réunion de l’AHS en 2017 a eu lieu le 18 novembre 2017 dans les locaux du restaurant Seegarten im Park im Grünen à Münchenstein. La Dre Anousha Hadinia, qui s'est déjà jointe à nous à l'occasion du 25ème anniversaire de l’Association et de la rencontre de l'an dernier au Gurten, nous a parlé de la maladie de Huntington du point de vue du psychologue et du psychothérapeute.

Le 6 décembre 2017, le centre de neurologie de Siloah à Gümligen a organisé des conférences sur le sujet  «Huntington : les anomalies du mouvement», sous la direction du Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder. Parmi les différents intervenants, nous avons accueilli Jimmy Pollard, ami de longue  date de notre association, en tournée européenne pour la Fondation américaine CHDI, qui fournit des fonds pour la recherche sur la maladie de Huntington dans le monde entier. Le jour suivant, il a visité l’unité Huntington de Tertianum du Letzipark à Zurich, où il a pu prodiguer des conseils au personnel infirmier pour soigner les patients atteints de la maladie de Huntington.

Le 11 décembre 2017, grande nouvelle des firmes Ionis et Roche: le médicament HTTRx réduirait avec succès la huntingtine nocive. Selon un communiqué de presse, le développement de ce médicament est susceptible d'être la plus grande percée dans le traitement de la maladie de Huntington depuis la découverte du gène en 1993. Ionis et Roche ont annoncé que le médicament pour la réduction de la huntingtine, IONIS-HTTRx, diminue la huntingtine mutante (protéine) dans le système nerveux avec sûreté et est bien toléré.
Cependant, le développement est loin d'être terminé. Une étude comprenant un nombre suffisant de participants ainsi qu’une durée de traitement définie dans le temps doit être réalisée. Le succès de la première étude donne déjà des bases pour passer à la phase suivante. Malheureusement, il est trop tard pour nos malades bien-aimés qui souffrent de la maladie depuis un certain temps déjà. Néanmoins, pour la première fois, nous pouvons vraiment espérer que la recherche avance et produit des résultats positifs. L’AHS informera ses membres dès que les tests de médicaments seront possibles en Suisse.

Dans la même semaine, le 14 décembre 2017, Astri Arnesen, présidente de l'Association Huntington européenne, a également visité le Tertianum du Letzipark à Zurich. Ceci après une réunion avec le département de recherche de Roche à Bâle pour discuter des collaborations avec les groupes d'entraide européens dans la recherche du médicament récemment découvert.

Groupes d‘entraide
Pour plus d'informations sur les réunions des groupes d'entraide de Berne et Zurich, veuillez-vous référer aux rapports annuels correspondants. J'ai déjà rendu compte des activités de la Suisse romande dans un bref résumé plus haut.

Événements internationaux
Les membres représentés par Daniela Gantner, Tina Leggett et moi-même avons participé à Sofia à la conférence de l'Association Huntington Européenne (AHE), l'organisation faîtière des groupes d'entraide européens. Sous la devise "Plus forts ensemble!" cet événement a permis aux 350 participants présents d’assister à des conférences intéressantes et de participer activement à des groupes de travail.

Travail de l‘association
En 2017, le Comté s'est réuni quatre fois à Berne pour des séances de travail de deux heures et demie chacune. En Suisse romande, les réunions d'entraide sont principalement organisées par Aline, Monique et Stéphanie. Le groupe d'entraide de Bâle a été relancé grâce à une aide extérieure. A Zurich, Doris était à nouveau très active avec Joséphine, mais a démissionné par la suite.
Heureusement, Joséphine et Lisa ont pris la direction du groupe d'entraide de Zurich. Deborah a de nouveau été très active lors des rencontres d’entraide de Berne. Elisabeth est aussi toujours prête à donner des conseils aux membres de familles et aux professionnels, à visiter les maisons de retraite qui ont un besoin urgent de conseils sur la façon de prendre en charge les malades Huntington. Les détails des activités des différents comités consultatifs de notre association peuvent être trouvés dans les rapports annuels correspondants.

Je voudrais mentionner l’excellente collaboration avec les conseillers consultatifs. Malheureusement, Peter Müller, membre du comité consultatif socio-psychologique nous quitte. Il était déjà présent à la fondation de l'association le 29.4.1989. Cela fait 29 ans que Peter offre ses compétences et que malgré son départ à la retraite, il continue de donner de son temps à l’association et ceci bien-sûr bénévolement. Nous le remercions sincèrement pour son dévouement pendant toutes ces années. Nous avons eu la chance de trouver deux successeurs au travail de Peter, à savoir pour la région de Bâle Anousha Hadinia et pour la région de Berne Jessica Köhli.

Remerciements et conclusion
Je tiens à remercier chaleureusement les  membres du comité, à tous les conseillers consultatifs et à tous ceux qui ont contribué au bien de notre association, de nos malades et  familles Huntington. Pour 2018, je souhaite à tous les membres et à leurs proches beaucoup de force et d'énergie. Comme annoncé il y a deux ans, je vais remettre mon mandat lors de l’Assemblée Générale du 24 mars 2018. Pour rappel, j'ai été élu membre du comité le 8 février 1997, et Président le 31 mars 2012.

Ce fut une période extrêmement intéressante, enrichissante et intense, avec des hauts et des bas, mais comme d'habitude, on ne veut se souvenir que du meilleur. Sans cette association  je n'aurais jamais rencontré autant d'amis dans la vie, y compris des médecins, des soignants, des membres de familles en Suisse, en Europe et dans le monde. Merci à tous ceux qui m'ont soutenu et aidé au fil des ans pour la cause de la famille Huntington. Je souhaite à mon⋅ma successeur et à l'ensemble du Comité le meilleur pour l'avenir.

Feldmeilen, février 2018

Walter Bucher, Président