Tätigkeitsbericht 2017 des medizinisch-wissenschaftlichen Beirates


Die Beobachtungsstudie der Huntington Krankheit (Registry Studie), etabliert im 2004, wurde auch in der Schweiz im Jahre 2017 eingestellt. Sie wurde durch die Enroll-HD ersetzt, eine ähnliche, jedoch globale Studie, welche einen grossen Erfolg erlebt mit mehr als 14.000 Teilnehmern bis zum heutigen Tag. Diese neue Studie konnte endlich auch im November 2017 in der Siloah beginnen konnte, Zürich wird demnächst folgen. Die Teilnehmer der „Registry Studie“ werden nach und nach kontaktiert um auch an der neuen Studie mitzumachen. Andere Personen, betroffen oder mit Risiko, mit oder ohne Gentests, sind eingeladen an der Enroll-HD Studie teilzunehmen und sich anzumelden (zum Beispiel an meine unten erwähnte E-Mail-Adresse).



Das Schweizer Huntingtonzentrum in Gümligen beteiligt sich an der Tiefenstimulationsstudie bei Chorea, die auf symptomatische Medikamente nicht befriedigend reagiert. Dazu werden Elektroden in die von der Störung betroffenen Bereiche eingesetzt, um die Funktion der Schaltkreise im Gehirn wiederherzustellen, wie dies bei anderen abnormen Bewegungen wie Parkinson, Dystonie oder Tremor häufig der Fall ist. Die Doppelblindstudie untersucht nach der Implantation, das Resultat der Simulation: einige der Teilnehmer mit eingeschaltetem implantierten Schrittmacher, die anderen nicht. Nach einer gewissen Zeit der Beobachtung, wird die Stimulation für alle eingeschaltet. Die Parameter werden dann an die einzelnen Bedürfnisse angepasst.



Neben dem Zentrum der stationären Unterstützung in der Siloah (Gümligen) wurde dasjenige in Zürich (Tertianum, Letzipark) in enger Zusammenarbeit mit dem Team von Gümligen eröffnet. In der Romandie und später auch im Tessin ist geplant weitere Zentren zu eröffnen. Auf diese Weise werden wir in der Schweiz 4 Zentren für Pflege in fortgeschrittenen Fällen haben, wenn es leider zuhause nicht mehr möglich ist. Diese nationale Zusammenarbeit, die durch internationale Kontakte bereichert wird, bietet somit Möglichkeiten, eine qualitativ hochwertige Langzeitpflege zu etablieren, die die ambulante Versorgung ergänzt.
Eine weitere gute Neuigkeit am Ende des Jahres waren die noch unvollständigen Ergebnisse der IONIS-Studie, die die Sicherheit von Antisense-Oligonukleotiden betreffen, die mittels Lumbalpunktion appliziert werden. Eine Phase-III-Studie ist in Vorbereitung und wir hoffen, dass eine Beteiligung der Schweiz möglich ist.



Bern / Gümligen, 14.2.2018

Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder
Schweizerisches Huntington Zentrum
Neuro Zentrum Siloah
Worbstrasse 316
CH-3073 Gümligen
Tel. 031  352 20 70
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