Walter Bucher

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Jahresbericht 2017 des Präsidenten

SHV Ereignisse im Jahre 2017

Wie üblich begann das Vereinsjahr am 25. März 2017 mit der 28. ordentlichen Vereinsversammlung im Hotel Sorell Aarauerhof in Aarau mit einer rekordverdächtigen Teilnehmerzahl von 46 Personen. Die Leute waren am Aperitif so vertieft in gegenseitigem Erfahrungsaustausch, dass man sie fast nicht mehr an den Mittagstisch brachte. Nach dem kulinarischen Mittagessen folgte die Versammlung an welcher Anträge und Wahlen ohne Gegenstimme angenommen wurden. Die Versammlung stimmte u.A. einer Mitgliedschaft bei der Pro Raris zu. Weitere Einzelheiten sind im Protokoll ersichtlich.

Unsere Freunde in der Romandie versuchten ein neues Konzept mit „Cafés-contact“, um näher an die Mitglieder zu gelangen. Der erste fand am 18. März 2017 in Yverdon statt und ein zweiter am 13. Mai 2017 in Fribourg. Leider war die Beteiligung mehr als bescheiden.
 
Der Huntington Tag vom 17. Juni 2017, bestens organisiert von Doris Engler, fand im Technorama in Winterthur statt. Nach dem Aperitif und Imbiss verteilten sich die Teilnehmer im gesamten Technorama und experimentierten vergnügt mit den verschiedenen interessanten Ausstellungsobjekten. Abgeschlossen wurde dieser gelungene Anlass mit Kaffee und Kuchen.

Am 19. August 2017 erreichte uns die traurige Mitteilung, dass unser Vorstandsmitglied und Vice-Präsidentin Vroni Guidon unverhofft verstorben sei. Für alle ein grosser Verlust.

„Wenn die Zeit des Abschieds naht“ war das Thema der Veranstaltung vom 9. September 2017, welche in den Räumen des Tertianums im Letzipark in Zürich stattfand. Nach einem vorzüglichen „Apéro riche“ (war noch Vroni’s Idee) mit Liebe präpariert vom Küchenpersonal des Tertianums, kamen wir in den Genuss von äusserst interessanten Vorträgen von Frau Theodore Otto-Achenbach, Klinische Ethik des Universitätsspitals Zürich (USZ), sowie Dr. theol. Simon Huber, Beschwerdemanager am USZ. Die Mehrzahl der Teilnehmer hätte es begrüsst, wenn Herr Huber die über viele Jahre vakante Stelle eines seelsorgerischen Beirates übernommen hätte. Leider war ihm dies nicht möglich, da er eine neue berufliche Herausforderung übernahm.

Das letzte Treffen der SHV im 2017 fand am 18. November 2017 einmal mehr in den Räumen des Restaurants Seegarten im Park im Grünen, Münchenstein, statt. Frau Dr. Anousha Hadinia, welche uns bereits zum 25-jährigen Jubiläum und dem letztjährigen Gurtentreffen begleitet hat, sprach über die Huntington Krankheit aus der Sicht der Psychologin und Psychotherapeutin.  

Am Klaustag den 6. Dezember 2017 organisierte das NeuroZentrum Siloah in Gümligen Vorträge über „Huntington: auch Bewegungsstörungen“ geleitet von Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder. Unter den verschiedenen Referentinnen und Referenten befand sich auch ein mehrjähriger Freund unserer Vereinigung, Jimmy Pollard. Er befand sich auf einer europäischen Tour für die US-Amerikanische Stiftung CHDI, welche weltweit Forschungsgelder für die Huntington-Forschung zur Verfügung stellt. Am Tag darauf besuchte er die Huntington Abteilung des Tertianums im Letzipark Zürich, wo er dem Pflegepersonal einige gute Hinweise in der Pflege von Huntington Patienten geben konnte.

Am 11. Dezember 2017 die durchschlagende Nachricht von Ionis und Roche: HTTRx-Medikament vermindert erfolgreich schädliches Huntingtin. Einer Pressemitteilung kann entnommen werden, dass die Entwicklung dieses Medikamentes den wahrscheinlich grössten Durchbruch bei der Behandlung der Huntington Krankheit bedeutet, seit der Entdeckung des Gens in 1993. Ionis und Roche gaben bekannt, dass das Medikament zur Huntingtin-Verminderung, IONIS-HTTRx das mutierte Huntingtin (Protein) im Nervensystem vermindert und sicher anwendbar und gut verträglich ist. Die Entwicklung ist jedoch noch lange nicht abgeschlossen. Als nächstes muss eine Studie mit einer genügend grossen Anzahl an Teilnehmern und einer ausreichend langen Dauer der Behandlung durchgeführt werden. Der Erfolg der ersten Studie gibt dafür die Grundlage. Auch ist es zu spät für unsere geliebten Patienten, bei denen die Krankheit bereits seit einiger Zeit ausgebrochen ist. Trotzdem können wir erstmals echte Hoffnung haben, dass die Forschung weiterhin positive Ergebnisse zeitigen kann. Die SHV wird seine Mitglieder anschreiben, sobald Medikamententests ebenfalls in der Schweiz möglich sein werden.

Noch in der gleichen Woche, am 14. Dezember 2017 besuchte die Präsidentin der European Huntington Association, Astri Arnesen, ebenfalls das Tertianum im Letzipark Zürich. Dies nach einem Treffen mit der Forschungsabteilung der Roche in Basel, um eine Zusammenarbeit mit unseren europäischen Selbsthilfegruppen in der Forschung des neu entdeckten Medikamentes zu diskutieren.

Selbsthilfegruppen

Für nähere Informationen zu den Treffen der Selbsthilfegruppen Bern und Zürich verweise ich auf die entsprechenden Jahresberichte. Über die Tätigkeiten in der Romandie habe ich bereits in einer kurzen Zusammenfassung in einem der vorhergehenden Artikel berichtet.

Internationale Veranstaltungen

Die Mitglieder vertreten durch Daniela Gantner, Tina Leggett und mir nahmen in Sofia an der Konferenz der European Huntington Association (EHA), der Dachorganisation der europäischen Selbsthilefgruppen, teil. Unter dem Motto „Stronger together!” bot diese Veranstaltung den run 350 Teilnehmern interessante Vorträge und aktive Teilnahme an Arbeitsgruppen.
 

Vereinsarbeit

Der Vorstand traf sich im Jahre 2017 viermal in Bern zu einer je rund 2 ½ stündigen Arbeitssitzung. In der Romandie werden die Selbsthilfetreffen vor allem von Aline, Monique und Stéphanie organisiert. Die Basler Selbsthilfegruppe wurde Dank externer Hilfe wieder ins Leben gerufen. In Zürich war Doris zusammen mit Josephine wiederum sehr aktiv. Leider hat Doris ihren Rücktritt gegeben. Zum Glück übernehmen Josephine und Lisa die Leitung der Züricher Selbsthilfegruppe. Deborah war erneut sehr aktiv beschäftigt mit den Berner Selbsthilfetreffen. Elisabeth ist jederzeit bereit Ratschläge an Familienmitglieder und Professionelle zu erteilen und Pflegeheime zu besuchen, welche dringendst Ratschläge brauchen, wie mit der Problematik von Huntington Patienten umzugehen sei. Einzelheiten über die Aktivitäten der verschiedenen Beiräte unserer Vereinigung findet Ihr in den entsprechenden Jahresberichten. Ich möchte dabei noch erwähnen, dass die Zusammenarbeit mit den Beiräten wiederum ausgezeichnet war. Leider verlässt uns unser sozialpsychologische Beirat, Peter Müller. Er war bereits bei der Gründung der Vereinigung am 29.4.1989 dabei. Dies sind 29 Jahre, dass Peter sein Wissen und seit der Pensionierung ebenfalls einen Teil seiner Freizeit unserer Vereinigung zur Verfügung gestellt hat und dies wohlverstanden gratis und franko. Wir danken ihm dabei von Herzen für seinen aufopfernden Einsatz über all diese Jahre. Wir hatten das Glück, zwei Nachfolgerinnen für Peter’s Arbeit zu finden und zwar für die Region Basel Anousha Hadinia und für die Region Bern Jessica Köhli.  

Dank und Schluss

Herzlichen Dank an meine Vorstandsmitglieder, allen Beiräten sowie sämtlichen Personen, die einen Beitrag zum Wohle unserer Vereinigung und unseren Huntington Familien  und Patienten geleistet haben. Für das Jahr 2018 wünsche ich allen Mitgliedern und deren Angehörigen viel Kraft und Durchhaltewillen. Wie bereits vor 2 Jahren mitgeteilt, werde ich mein Amt anlässlich der Jahresversammlung vom 24. März 2018 abgeben. Am 8.2.1997 wurde ich zum Mitglied des Vorstandes gewählt und am 31.3.2012 zum Präsidenten. Es war eine äusserst interessante, bereichernde und intensive Zeit, mit Höhen und Tiefen, wobei wie üblich einem das erstere eher in Erinnerung bleibt. Ohne diese Vereinigung hätte ich nie im Leben so viele Freunde, auch unter Ärztinnen und Ärzten, Pflegenden, Familienmitgliedern Schweiz- Europa- und Weltweit kennen gelernt. Ich danke all denen, die mich über all die Jahre unterstützt und mitgeholfen haben für die Sache der Huntington Familien etwas Positives zu leisten. Ich wünsche meiner Nachfolgerin oder meinem Nachfolger und dem gesamten Vorstand nur das Allerbeste für die Zukunft.

Feldmeilen, im Februar 2018


Walter Bucher, Präsident