Walter Bucher

Feldgüetliweg 75
8706 Meilen/ZH
Tel. 079 6273324
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Jahresbericht 2016 des Präsidenten

Liebe Mitglieder des SHV

SHV Ereignisse im Jahre 2016
Das Vereinsjahr begann am 19. März 2016 mit der 27. ordentlichen Vereinsversammlung, welche traditionsgemäss im Hotel Sorell Aarauerhof in Aarau stattfand, wo wir 36 Teilnehmer und Teilnehmerinnen begrüssen durften. Wie üblich begannen wir mit einem Aperitif gefolgt von einem ausgezeichneten Mittagessen. An der nachträglichen Versammlung wurden sämtliche Anträge und Wahlen ohne Gegenstimme angenommen. Ich wurde wiederum für weitere 2 Jahre als Präsident gewählt. Wie schon an der Versammlung mitgeteilt, werde ich nach diesen 2 Jahren als Präsident sowie als Vorstandsmitglied zurücktreten. Deshalb sucht der Vorstand frühzeitig neue Vorstandsmitglieder.

„Comment offrir des moments de bien-être aux personnes malades?“ war das Thema unter dem sich unsere Freunde aus der Romandie am 21. Mai 2016 im Restoroute de la Gruyère versammelten. Unser Gast, Mme Marie-Jeanne Picard hat eine über 25-jährige Erfahrung in verschiedenen Massagetechniken, in Reiki und Aroma Therapie. Nach einigen einführenden Worten, liess sie die Teilnehmer gegenseitige Massagen ausführen um das entspannende Gefühl von Massagen zu erfahren. Ich selber hatte das grosse Vergnügen wieder einmal unter den Mitgliedern der Romandie weilen zu dürfen und gute, altbekannte Freunde zu treffen. Dies war das einzige Ereignis, welches ausschliesslich in der Romandie stattfand, da die Beteiligung jeweils zu wünschen übrig liess.

Der traditionelle Huntington Tag vom 18. Juni 2016 wurde von unserem Vorstandsmitglied Vroni im europäischen Storchendorf in Altreu/SO organisiert. Nach einem ausgiebigen Mittagessen im Restaurant „zum grüene Aff“ genossen wir eine zweisprachige Führung durch das Storchendorf. Mit 30 Personen war die Beteiligung recht ansehnlich.

„Huntington: sprechen – schweigen – sich informieren – austauschen“ war das Thema der Veranstaltung vom 3. September 2016 auf dem Gurten, dem Hausberg Berns. Bei schönstem Wetter trafen sich 38 Teilnehmer im Gartenrestaurant des „Gurten-Parks im Grünen“. Wir konnten einige spezielle Gäste begrüssen, wie Michaela Grein, stellvertretende Vorsitzende der Deutschen Huntington-Hilfe und Mitglied der HDYO (Huntington Disease Youth Organisation), Anousha Hadinia, Psychologin und Psychotherapeutin. Das im Oktober neu zu eröffnende Wohn- und Pflegezentrum der SENIOcare im Letzipark, Zürich (neu zur Tertianum Gruppe gehörend) war vertreten durch Daniela Gantner, Geschäftsleiterin und Kristin Maatz, Leiterin Pflege und Betreuung. Wie üblich wurde bereits während des Mittagessens gegenseitig rege diskutiert. Nach dem Muster der Selbsthilfegruppe Bern, teilten  wir uns nach dem Kaffee in vier Diskussionsgruppen auf, 2 Angehörigengruppen geleitet von Anousha Hadinia und unserem sozialpsychologischen Beirat Peter Müller, 1 Gruppe der betroffenen Personen, geleitet durch unser Vorstandsmitglied Daniel Hänggi, sowie 1 Gruppe der Jugendlichen, geleitet durch Michaela Grein. Eine Zusammenfassung der Diskussionen wurde dann im Plenum von sämtlichen Gruppenleitern gemacht. Wer noch Zeit und Lust hatte, konnte sich einen Videofilm ansehen, welcher von Michaela Grein mitgebracht wurde.

Erneut organisierte unser Vorstandsmitglied Doris zusammen mit Ihrem Gatten Daniel, die Huntington Ferien in Iseltwald am Brienzersee in der Woche vom 24. – 30. September 2016. Wiederum wurden sie unterstützt von zwei „Engeln“ des Huntington Zentrums Siloah, Natascha und Cristina, sowie weiteren freiwilligen Helferinnen und Helfer. Insgesamt betreuten sie 7 Huntington Patienten in verschiedenen Stadien. Daniel als Chef de Cuisine sorgte für das leibliche Wohl. Zahlreiche Ausflüge mit dem Schiff nach Brienz, in die Aareschlucht, in das malerische Städtchen Thun rundeten die spannenden Ferien ab. Die Teilnehmer waren begeistert, wiederum Ferien geniessen zu dürfen. Vielen tausend Dank an alle, die diese Ferien möglich gemacht haben.

Das Vereinsjahr wurde durch einen Vortrag von Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder abgeschlossen. Unter dem Thema „Wir haben keine Zeit, aber es BRAUCHT Zeit“ trafen wir uns am 19. November 2016 in den luxuriösen Lokalitäten des Kursaals Bern. Die Teilnehmerzahl von 55 war rekordverdächtig. Nach einem erstklassigen Mittagessen hörten die Teilnehmer gespannt auf die Ausführungen von Prof. Burgunder, welcher in einer eindrücklichen Weise uns nahe brachte, wie weltweit, die Schweiz inbegriffen, auf verschiedensten Ebenen geforscht wird, die Folgen der Huntington Krankheit zu lindern, zu verzögern oder gar zu heilen.

Selbsthilfegruppen
Für nähere Informationen zu den Treffen der Selbsthilfegruppen Bern und Zürich verweise ich auf die entsprechenden Jahresberichte. Über die Tätigkeiten in der Romandie habe ich bereits in einer kurzen Zusammenfassung in einem der vorhergehenden Artikel berichtet. Wir versuchen die Selbsthilfegruppe Basel baldmöglichst wieder auf die Beine zu bringen.

Internationale Veranstaltungen
Der Vorstand vertreten durch Vroni Guidon, Daniel Hänggi und meine Wenigkeit nahmen am europäischen Kongress des European Huntington’s Disease Networks (EHDN) und der European Huntington Association (EHA) teil. Tina Leggett, ein Englisch sprechendes Mitglied nahm ebenfalls daran teil, dies auf eigene Rechnung. Wiederum kamen fast 1000 Teilnehmer in den Genuss von sehr interessanten Vorträgen. Als Schweizer waren wir natürlich sehr stolz auf unseren Prof. Jean-Marc Burgunder, leitet er doch im Moment die EHDN als Chairman.

Vereinsarbeit
Der Vorstand traf sich im Jahre 2016 dreimal in Bern zu einer je rund 2 ½ stündigen Arbeitssitzung. In der Romandie werden die Selbsthilfetreffen vor allem von Aline, Lucia, Monique und Stéphanie organisiert. Wir versuchen die Basler Selbsthilfegruppe mit externer Hilfe wieder auf die Beine zu stellen. In Zürich war Doris wiederum sehr aktiv. Erstmals organisierte sie ein Treffen in den neuen Räumen der SENIOcare in Zürich. Deborah leitet ebenfalls die Berner Selbsthilfetreffen mit grossem Engagement. Elisabeth ist jederzeit bereit Ratschläge an Familienmitglieder und Professionelle zu erteilen und Pflegeheime zu besuchen, welche dringendst Ratschläge brauchen, wie mit Problematik von Huntington Patienten umzugehen. Einzelheiten über die Aktivitäten der verschiedenen Beiräte unserer Vereinigung findet Ihr in den entsprechenden Jahresberichten. Ich möchte dabei noch erwähnen, dass die Zusammenarbeit mit den Beiräten besser nicht sein könnte.

Dank und Schluss
Herzlichen Dank an meine Vorstandsmitglieder, allen Beiräten sowie sämtlichen Personen, die einen Beitrag zum Wohle unserer Vereinigung und unseren Huntington Familien  und Patienten geleistet haben. Für das Jahr 2017 wünsche ich allen Mitgliedern und deren Angehörigen viel Kraft und Durchhaltewillen. Ich freue mich schon jetzt, möglichst vielen von Ihnen anlässlich unserer Veranstaltungen im kommenden Jahr zu begegnen.

Feldmeilen, im Februar 2017

Walter Bucher, Präsident