Walter Bucher

Feldgüetliweg 75
8706 Meilen/ZH
Tel. 079 6273324
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 

 

Jahresbericht 2015 des Präsidenten

Liebe Mitglieder des SHV

SHV Ereignisse im Jahre 2015

Das Jahr 2015 war wiederum ein Jahr voller Ereignisse.

Nach intensiver monatelanger Vorbereitung in Zusammenarbeit mit Dr. Marcus d’Souza des Universität Spitals Basel führte die Vereinigung am 29. Januar 2015 ein Symposium für Ärzte, Therapeuten und Pflegepersonal in der Fachhochschule Nordwestschweiz in Olten durch. Es wurde ein grosser Erfolg, konnten wir doch auf 12 hochkarätige Referenten und Referentinnen zählen. Die Beteiligung war mit über 90 Personen ausserordentlich hoch und die Themen sehr interessant. Die Rückmeldungen waren ausschliesslich positiv.

Am 28. März 2015 fand die 26. ordentliche Vereinsversammlung im Hotel Sorell Aarauerhof in Aarau statt, wo wir 30 Teilnehmer und Teilnehmerinnen begrüssen durften. Sie begann mit einem Apéro und dem üblichen leckeren Mittagessen. An der nachträglichen Versammlung wurden sämtliche Anträge und Wahlen ohne Gegenstimme angenommen. Ein Treffen, an dem etliche langjährige Mitglieder immer wieder gerne teilnehmen.

Unter dem Motto „Quand Hunting tonne …. La vie tourbillonne!“ trafen sich unsere Freunde aus der Romandie am 2. Mai 2015 im Restoroute de la Gruyère. Unter der Leitung von Dr. Christian Monney, Mitglied unseres medizinisch-wissenschaftlichen Beirates und seiner Kollegin Frau Dr. Anne Loth (beide Spezialisten in Psychiatrie) nahmen 15 unserer Mitglieder teil. Das Ziel dieses Treffens war das Tabu um das Wort „Huntington“ zu entschärfen. Spezifische Fragen über die Entscheidung den Gentest zu machen und die nachfolgende Diagnose zur Kenntnis zu nehmen und dies der Familie, den Kindern und nahestehenden Personen mitzuteilen wurde unter Leitung von zwei Professionellen an diesem Nachmittag diskutiert. Verschiedene Fragen tauchten auf betreffend den genetischen Test an einer minderjährigen Person. Dabei sei es wichtig sich zu versichern, unterstrich Dr. Monney, dass der Minderjährige urteilsfähig ist. Die Eltern können sich an verschiedene Instanzen wenden: genetische Beratung, Ethik Kommission, können auch eine interdisziplinäre Konferenz einberufen mit Psychiater, Genetiker, Neurologen. Ebenfalls Rechtsabteilungen von Krankenhäusern können involviert werden. Die Versicherungen haben nicht das Recht, verfängliche Fragen über den Gesundheitszustand des Versicherten zu stellen und der Versicherte ist nicht verpflichtet diese vollständig zu beantworten. Weitere Fragen tauchten zu den verschiedenen Phasen der Krankheit auf. Diese Phasen verlaufen ähnlich wie diejenigen der Trauer. Nicht wahrhaben wollen, Wut, Depression, Aggression oder ein Mehrfaches davon. Die Phase des nicht wahrhaben wollens kann auch eine schützende Wirkung haben, jedoch bloss kurzfristig. Diese Phase kann überwunden werden durch Diskussion, Austausch und Erlaubnis sich zurückziehen zu können. Die Krankheit äussert sich nicht gleichermassen bei allen betroffenen Personen. Die Symptome können von Person zu Person äusserst verschieden sein. Das Fortschreiten der Krankheit hat ebenfalls einen Einfluss auf die individuelle Persönlichkeit der betroffenen Personen. Es ist wichtig sich frühzeitig auf zukünftige Verständigungsschwierigkeiten vorzubereiten. Zukunftsaussichten können aber auch früher oder später Ängste auslösen. Deshalb ist es auch wichtig, Unterstützung bei Nahestehenden und Professionellen (z.B. Logopäden) zu suchen, wenn sich die Situation verschlechtert. Patientenverfügungen gehen in diese Richtung. Sie sind immer bekannter und helfen die Wünsche der betroffenen Person an Therapeuten, Familie und behandelnde Ärzte mitzuteilen. Herzlichen Dank an Frau Dr. Anne Loth und Herrn Dr. Monney, die unserer Einladung spontan zugesagt haben und unser Treffen mit grosser Kompetenz geleitet haben. Danke auch an Lucia, Monique, Stéphanie und Aline, welche mit ihrem Engagement dazu beitragen, dass die Selbsthilfegruppe der Romandie erhalten bleibt.

Das Treffen der jungen Erwachsenen vom 16. Mai 2015 in Barberêche musste auf den September verschoben werden, da sich aus der Deutschschweiz und der Romandie bloss 2 Personen angemeldet hatten. Im September wurde das Treffen dann mangels Anmeldungen vollkommen annulliert.

Zum Anlass des Huntington Tages vom 13. Juni 2015 trafen wir uns in Mitten des Berner Oberlandes, im Freilichtmuseum Ballenberg. Dank zwei jungen Pärchen, welche sich in letzter Minute angemeldet haben, kamen wir immerhin auf 20 Teilnehmer. Leider war der Weg für unsere Freunde in der Romandie zu weit. Nach einem üppigen Mittagessen im Wirtshaus zum „alten Bären“ und regen Diskussionen besuchten wir auf zwei Pferdewagen einen Teil des einmaligen Freilichtmuseums.

Am 22. August 2015 hatten wir die Ehre gleich 4 Therapeutinnen sowie die Geschäftsleiterin eines SenioCare Heimes in den Räumen der Fachhochschule Nordwestschweiz in Olten zu begrüssen. Leider hatten bloss 15 unserer Mitglieder den Weg nach Olten gefunden, wovon 6 vom Vorstand. Trotzdem war die Stimmung ausgezeichnet. Zum Mittagessen wurde bereits rege diskutiert. Nach dem Mittagessen hatten die verschiedenen Therapeutinnen die Gelegenheit, ihre Fachrichtungen vorzustellen: Alexia Galliker die Logopädie, Silvia Kockel die Atemtherapie, Doris Mäder die Musiktherapie und Françoise Rossé die Physiotherapie. Die verschiedenen Stände waren rege besucht und es wurden viele Fragen gestellt. Daniela Gantner, Geschäftsleiterin des SenioCare Heimes in Berg TG stellte das neuste Projekt der

SenioCare Gruppe vor, das im Bau befindliche und im Oktober 2016 bezugsbereite Heim in Zürich, welches eine Station für Huntington Patienten haben wird.

Zum letzten Mal trafen wir uns am 31. Oktober 2015 in der Fachhochschule Nordwestschweiz in Olten, wo uns Herr Dr. med. Jens Petersen der neurologischen Klinik des Universitätsspitals Zürich einen interessanten Vortrag hielt zum Thema „Huntington Forschung und klinischer Alltag“. 26 Mitglieder nahmen an dieser Veranstaltung teil.

Selbsthilfegruppen

Für nähere Informationen zu den Treffen der Selbsthilfegruppen Basel, Bern und Zürich verweise ich auf die entsprechenden Jahresberichte. Über die Tätigkeiten in der Romandie habe ich bereits in einer kurzen Zusammenfassung in einem der vorhergehenden Artikel berichtet.

Internationale Veranstaltungen

Da der internationale Huntington Kongress aus finanziellen Gründen ausfiel, organisierte die European Huntington Association einen Kongress in Warschau vom 18. bis 20. September 2015. Unsere Vereinigung wurde vertreten durch Vroni Guidon und Ursula Schnell.

Vereinsarbeit

Der Vorstand traf sich im Jahre 2015 viermal in Bern zu einer je rund 2 ½ stündigen Arbeitssitzung. Ganz unverhofft hat uns unser langjähriges Vorstandsmitglied, Annegret Rentsch, für immer verlassen. Wir bedauern Ihren Hinschied sehr und werden sie und ihr fröhliches Wesen immer in guter Erinnerung behalten. In der Romandie werden die Selbsthilfetreffen vor allem von Aline, Lucia, Monique und Stéphanie organisiert. In der Basler Selbsthilfegruppe ist Annette und war Annegret immer sehr aktiv. In Zürich ist die unermüdliche Doris aktiv und Deborah zusammen mit Vroni organisierten die Berner Selbsthilfetreffen mit grossem Engagement. Elisabeth besucht regelmässig Pflegeheime und gibt telefonisch Ratschläge an Familienmitglieder und Professionelle. Einzelheiten über die Aktivitäten der verschiedenen Beiräte unserer Vereinigung findet Ihr in den entsprechenden Jahresberichten. Noch ein Wort zu den Beteiligungen an unseren Zusammenkünften: Es braucht immer einen erheblichen Aufwand ein Treffen zu organisieren. Bei einer Mitgliederzahl von rund 360 Personen sollte es doch möglich sein, jedes Mal zumindest auf 30 bis 40 Teilnehmer zählen zu können. Es würde mich ausserordentlich freuen, im Jahre 2016 Mitglieder begrüssen zu dürfen, welche sich bis jetzt noch nicht entschliessen konnten, ein Treffen zu besuchen.

Dank und Schluss

Herzlichen Dank an meine Vorstandsmitglieder, allen Beiräten sowie sämtlichen Personen, die einen Beitrag zum Wohle unserer Vereinigung und unseren Huntington Familien und Patienten geleistet haben. Für das Jahr 2016 wünsche ich allen Mitgliedern und deren Angehörigen viel Kraft, Durchhaltewillen, Freude und Sonnenschein. Ich freue mich schon jetzt, möglichst vielen von Ihnen anlässlich unserer Veranstaltungen im kommenden Jahr zu begegnen.

Feldmeilen, im Januar 2016

Walter Bucher, Präsident