Willkommen

Bei der Schweizerische Huntington Vereinigung

Die Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV) ist ein gemeinnütziger Verein von Huntington-Familien mit dem Ziel, für alle von der Huntington-Krankheit (früher Chorea Huntington) Betroffenen, Risikopersonen und deren Angehörige in der ganzen Schweiz die persönliche und gesellschaftliche Lebenssituation zu verbessern. Sie organisiert regelmässig Fachvorträge und Seminare, um das Wissen über die Huntington-Krankheit und den Umgang mit ihr weiterzugeben. Die Schweizerische Huntington-Vereinigung unterstützt lokale Selbsthilfegruppen für Betroffene und  Angehörige.

Nachruf Heidi Brunold-Sturzenegger 6.10.1932 – 27.9.2022

Heidi Brunold ist kurz vor ihrem 90. Altersjahr von uns gegangen. Sie war Mitbegründerin der Schweizerischen Huntington-Vereinigung. Ihre Tochter, Regula, war die erste Präsidentin der Vereinigung.

Heidi wurde von Schicksalsschlägen nicht verschont. Zuerst verstarb ihr Sohn an der Huntington Krankheit, dann ihr Gatte und viele Jahre später ihre Tochter Regula im September 2015 im Alter von rund 51 Jahren. Ihre gesamte Familie wurde ein Opfer der Huntington Krankheit. Selten habe ich eine derart starke Person kennen gelernt wie Heidi es war. Nie hatte sie sich beklagt. An fast sämtlichen Treffen der Vereinigung nahm sie teil.

Als ihr Sohn und ihr Gatte erkrankten, war die Huntington Krankheit in der Schweiz noch fast unbekannt. Heidi informierte sich vor allem in Deutschland. Sie fand, dass auch Familien in der Schweiz Unterstützung brauchten. Im Jahre 1989 gründete sie in Winterthur die Schweizerische Huntington Vereinigung, zusammen mit anderen Mitgliedern und Peter Müller, dem Leiter der Pro Infirmis Winterthur. Da sie dazumal in Rorschacherberg wohnte, ist auch der Sitz der Vereinigung weiterhin an diesem Ort zu finden. Nach dem Rorschacherberg zog Heidi nach Peist im Kanton Graubünden. Ihren späteren Lebensabend verbrachte sie in Chur in einem Pflegeheim. Diese starke und liebenswürdige Person bleibt mir in sehr guter Erinnerung.

Sie ruhe in Frieden.
Im Oktober 2022, Walter Bucher

Gute Nachrichten aus der Gentherapie-Studie von uniQure

uniQure führt Sicherheitsstudien der ersten Gentherapie für die HK durch. In einer Pressemitteilung wurde über die erste Gruppe von 10 Personen berichtet, die sich einer Operation unterzogen haben, um dieses Medikament zu erhalten. Was bedeutet das?

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