Schweizerische Huntington Vereinigung

Die Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV) ist ein gemeinnütziger Verein von Huntington-Familien mit dem Ziel, für alle von der Huntington-Krankheit (früher Chorea Huntington) Betroffenen, Risikopersonen und deren Angehörige in der ganzen Schweiz die persönliche und gesellschaftliche Lebenssituation zu verbessern. Sie organisiert regelmässig Fachvorträge und Seminare, um das Wissen über die Huntington-Krankheit und den Umgang mit ihr weiterzugeben. Die Schweizerische Huntington-Vereinigung unterstützt lokale Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige.

Selbsthilfegruppen sind für Sie da

RAUM ZÜRICH
Treffen für Betroffene sowie Angehörige und Freunde
3. März / 16. Juni / 25. August / 24. November 2023
jeweils um 19 Uhr im Tertianum Letzipark, Hohlstrasse 459, 8048 Zürich

BERNE UND UMGEBUNG
Freitag 10. März 19 Uhr : Treffen für Betroffene, Angehörige, Freunde bei jemandem zu Hause
Samstag 3. Juni 12 Uhr : Treffen für Betroffene und Angehörige im Siloah Gümligen

Mehr

national-cancer-institute-BxXgTQEw1M4-unsplash

Studie zum Thema Gesundheitsversorgung, psychisches & körperliches Wohlbefinden bei seltenen Krankheiten Forschende der Universität Zürich möchten besser verstehen, wie Menschen mit einer seltenen Krankheit den Zugang zum Gesundheitssystem wahrnehmen und wie sie ihr psychisches und physisches Wohlbefinden einschätzen. Bitte helfen Sie ihnen, indem Sie die beigefügte Umfrage ausfüllen. pdf - 1,07 MB

HDYO-Jugendkongress 17. bis 19. März 2023.

Kinder und junge Erwachsene aus HD-Familien sind zum HDYO-Jugendkongress in Glasgow, Schottland, eingeladen

Die SHV trauert um Christiane Lohkamp

Ehemalige Präsidentin der Deutschen Huntington Vereinigung (DHH) ist am 31. Dezember 2022 verstorben. Christiane Lohkamp war von 2000 bis 2008 Präsidentin der DHH und ist auch bei vielen in der SHV gut bekannt und beliebt. Lesen Sie mehr Details auf der DHH Website.

Gute Nachrichten aus der Gentherapie-Studie von uniQure

uniQure führt Sicherheitsstudien der ersten Gentherapie für die HK durch. In einer Pressemitteilung wurde über die erste Gruppe von 10 Personen berichtet, die sich einer Operation unterzogen haben, um dieses Medikament zu erhalten. Was bedeutet das?

Mehr