16-18. September 2022.  Bologna, Italy
EHDN-Kongress (European Huntington Disease Network)

Treffen von Selbsthilfegruppen:
26. August 2022 und 11. November Selbsthilfegruppe Zürich und Umgebung
28. Oktober 2022Selbsthilfegruppe Bern und Umgebung

24. September 2022. Siloah, Gümligen (Bern)  Vortrag von Prof. Jean-Marc Burgunder und Prof. Michael Orth zum Thema "Neues aus der Wissenschaft" pdf - 127,76 KB


Vergangene Anlässe

18.06.2022 Ausflug auf dem Vierwaldstättersee pdf - 330,01 KB

Freitag 13. Mai 2022, um19:00 Uhr
Selbsthilfegruppe Huntington Raum Zürich und angrenzende Regionen

Treffen im Tertianum Letzipark
Hohlstrasse 459, Zürich
Einzelheiten siehe Selbsthilfegruppe Zürich

 

Mittwoch 09. März 2022, 18:30 Uhr
Selbsthilfegruppe Bern

Treffen für Angehörige (ohne die Betroffenen)
Restaurant Campagna, Brüggstrasse 369a, 3123 Belp
Treffpunkt jeweils um 18.30 Uhr
Einzelheiten siehe Selbsthilfegruppe Bern

5. März 2022
Am 5. März 2022 findet der Tag der Seltenen Krankheiten statt. Er wird organisiert von der Stiftung Pro Raris in Kooperation mit der Universität Zürich.  Details finden Sie unter Stiftung Pro Raris

18. September 2021
Professor Dr. med Jean-Marc Burgunder und Professor Dr. med Michael Orth gaben bei Siloah in Gümligen einen Überblick über die neueste klinische Forschung zur Huntington-Krankheit. Die Veranstaltung war sehr gut besucht und wurde vom Restaurant Acappella mit einem Apero eingeleitet. Es ist eine besonders spannende Zeit in der Huntington-Forschung. Trotz einiger Rückschläge für Roche und Wave bleiben beide Unternehmen engagiert. Tatsächlich arbeitet eine noch nie dagewesene Anzahl von Unternehmen zusammen, um so schnell wie möglich eine krankheitsmodifizierende Behandlung für die von der Huntington-Krankheit Betroffenen zu finden. Einige der jüngsten Forschungsentwicklungen sind im Folgenden aufgeführt.

30-jähriges Jubiläum des SHV im Zirkus Knie gefeiert

1. Juni 2019. Getreu dem Motto «Wenn Engel reisen, scheint die Sonne». So brachten die Gäste aus (fast) allen Kantonen der Schweiz und die geladenen Gäste aus Deutschland Sonnenschein und gute Laune mit zur Jubiläumsfeier der Schweizerischen Huntingon Vereinigung.
100 Karten standen Mitgliedern und Nichtmitgliedern der SHV zur Verfügung und alle Plätze waren besetzt.
Den 100.-jährigen Geburtstag des Nationalzirkus Knie nahm die SHV zum Anlass das eigene 30.-jährige Jubiläum bei Artistik und Clownerie zu begehen. Gründungsmitglieder und Gäste, Betroffene und Familienangehörige liessen sich beim reichhaltigen und kreativen Apéro vor der Vorstellung verwöhnen.
30 Jahre Vereinsarbeit für Menschen mit Huntington Krankheit. Das sind 30 Jahre voller Engagement, Unterstützung, Beratung, Trost und Freude darüber, dass menschlich warme und wertvolle Kontakte geknüpft werden können.
Auch über die Grenzen der Schweiz hinaus ist die SHV als Mitglied der europäischen Huntington Vereinigung, EHD und der Deutschen Huntingon Hilfe, DHH gut eingebettet im Netzwerk. Der Austausch über Forschung und Wissenschaft ist dabei genau so wichtig, wie der Austausch über die Bewältigung des Alltags eines jeden Einzelnen, der mit der Gen-Erbkrankheit in Berührung steht.
GUT GEMACHT, liebe SHV. Ein Hoch auf die 30 vergangenen Jahre und auf eine Zukunft mit weiterhin viel Engagement, vielen Mitgliedern und wertvoller Unterstützung für alle Diejenigen, die sich dieser Erbkrankheit stellen müssen und auf uns Hoffen dürfen. www.shv.ch

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