Seit 1989 werden in gemeinsamen Sitzungen Erfahrungen ausgetauscht und Probleme diskutiert. Der SHV hat rund 300 Mitglieder und wird von einem medizinischen, einem juristischen und einem sozialpsychologischen Beirat unterstützt. Der SHV ist Mitglied der International Huntington's Association (IHA), über die wir stets über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung weltweit informiert sind.
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