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Bienvenue à L’Association Huntington Suisse (AHS)

L’Association Huntington Suisse (AHS) est un groupement de familles dont l’un des membres est atteint par la maladie de Huntington. Le but de cette association est d’améliorer la situation des malades et de leur entourage sur le plan personnel et social ainsi que celui des personnes à risque.

HDYO (Huntington Disease Youth Organization)

Créée pour des jeunes, par des jeunes, HDYO représente une génération de personnes concernées par la M.H. (maladie de Huntington), debout, unies pour combattre ensemble la maladie. HDYO vient de se lancer et son site internet sur hdyo.org est maintenant actif. Vous pouvez également suivre HDYO sur Twitter (@hdyofeed) et Facebook (hdyouthorg).
Une combinaison d'articles, de forums, de vidéos et d'articles de fond offre une multitude d'informations et du soutien. Le site est divisé en plusieurs onglets, ‘enfant’, ‘adolescents’, ‘jeunes adultes’, ‘parents’, ‘professionnels’ et ‘MH juvénile’ afin de simplifier la recherche d'informations appropriées.

HD Buzz

Sur ce site vous trouvez de multiples informations expliquées de manière simple par des scientifiques sur la MH (maladie de Huntington), des actualités à propos de la recherche et des essais thérapeutiques en cours.
Adresse du site :

Étude Enroll-HD

Une étude observationnelle mondiale pour les familles touchées par la Maladie de Huntington.
En termes de recherche contre la MH, “Enroll-HD” représente peut-être la plus significative de toutes les études. Tous les membres d’une famille affectée par la maladie peuvent participer.
Pour rester simple, on se base sur l’observation ; aucun médicament n’entre donc en jeu, le but consistant à mieux comprendre la MH en l’observant. Pour ce faire, chaque participant doit simplement se rendre à un rendez-vous annuel. La personne subit une série de tests afin d’évaluer sa motricité, sa santé mentale, son niveau d’autonomie, sa qualité de vie.
Ceci représente un travail à échelle mondiale en vue de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie ainsi que les traitements à mettre en place à l’avenir.
Adresse du site :

Heidi Brunold-Sturzenegger, hommage 06/10/1932 – 27/09/2022

Heidi Brunold nous a quittés peu avant son 90ème anniversaire. Elle était la co-fondatrice de l’Association Huntington Suisse. Sa fille, Regula, a été la première présidente de l’association.

Heidi n’a pas été épargnée par le sort. Elle a d’abord perdu son fils de la maladie de Huntington, puis son mari, et des années plus tard, sa fille Regula, décédée en septembre 2015 dans sa cinquantième année. Toute sa famille a été victime de la maladie de Huntington. J’ai rarement rencontré une personne aussi forte qu’Heidi. Elle ne se plaignait jamais. Elle participait activement aux réunions de l’association.

Lorsque son fils et son mari sont tombés malades, la maladie de Huntington était presque inconnue en Suisse. Heidi s’est principalement informée en Allemagne. Elle estimé que les familles de Suisse avaient également besoin de soutien. En 1989, elle a fondé l’Association Huntington Suisse à Winterthur, avec d’autres membres et Peter Müller, directeur de Pro Infirmis à Winterthur. Comme elle vivait à Rorschacherberg à l’époque, le siège de l’association se trouve toujours à cet endroit. Après avoir quitté Rorschacherberg, Heidi s’est installée à Peist dans le canton des Grisons. Elle a passé la fin de sa vie à Coire dans une maison de retraite. Je garderai un très bon souvenir de cette personne tout à la fois forte et généreuse.

Qu’elle repose en paix.
Octobre 2022, Walter Bucher

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