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Bienvenue à L’Association Huntington Suisse (AHS)

L’Association Huntington Suisse (AHS) est un groupement de familles dont l’un des membres est atteint par la maladie de Huntington. Le but de cette association est d’améliorer la situation des malades et de leur entourage sur le plan personnel et social ainsi que celui des personnes à risque.

ACTUALITES NATIONALES : REMBOURSEMENT AU CAS PAR CAS

MaRaVal (Maladie Rares Valais) a adopté la prise de position rédigée par ProRaris – Alliance Maladies Rares Suisse quant à la révision de l’article 71a à 71d de l’OAMal. Cette dernière ne garantit en effet pas l’égalité d’accès aux traitements médicamenteux aux personnes qui en ont besoin.
Découvrez ici la prise de position des membres de la faîtière qui l’ont cosignée.

ACCEPTATION PAR LE CONSEIL DES ETATS DE LA MOTION 22.3379

La motion 22.3379 Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares a à son tour été adoptée par le Conseil des États et doit maintenant être mise en œuvre. Le Parlement charge ainsi le Conseil fédéral de créer les bases légales pour que le travail fourni par l’association faîtière dans le cadre du Concept national maladies rares puisse être financé à l’avenir par des contrats de prestations. Cette possibilité fait actuellement défaut. Il faudra cependant encore beaucoup de patience jusqu’à ce que le processus législatif soit achevé…
Nous en profitons pour rappeler qu’en Valais, le Service de la santé publique nous a confié un mandat de prestations depuis 2020 déjà et que nous sommes toujours l’unique canton suisse à bénéficier de ce type de soutien.

Pour le canton de Neuchâtel

Ouverture d’un Centre mémoire pour offrir un suivi individualisé et pluridisciplinaire pour les personnes atteintes de neurodégénérescence.

Le Dr Philippe Olivier, neurologue, spécialiste dans la maladie de Parkinson et des mouvements anormaux est associé à ce centre. Il collabore également avec l’équipe du centre de compétence de Siloah à Gümligen.

Les médecins traitants peuvent adresser leur patients Huntington à sa consultation spécifique sur les mouvements anormaux.

Lien de l’article paru sur ARC Info sur l’ouverture du Centre mémoire
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