Schweizerische Huntington Vereinigung

L’Association Huntington Suisse (AHS) est un groupement de familles dont l’un des membres est atteint par la maladie de Huntington. Le but de cette association est d’améliorer la situation des malades et de leur entourage sur le plan personnel et social ainsi que celui des personnes à risque.

Invitation: Journée Huntington samedi, le 24 juin 2023

C’est avec plaisir que nous vous informons de notre prochaine rencontre qui aura lieu le 24 juin 2023 au Papiliorama, Kerzers/BE

Participation financière:
Fr. 10.- pour les membres, Fr. 30.- pour les non-membres

Président de la Ligue Huntington belge au congrès Chronisanté fin 2022

Albert Counet, sur la place des maladies rares et les axes du changement à mettre en place. Les soins intégrés sont des soins dans lesquels les services de santé sont organisés de manière à ce que les individus fassent l’expérience d’une continuité de prise en charge au sein de l’ensemble de ses prestations, tant en termes de :
Promotion de la santé; Prévention; Diagnostic; Traitement; Gestion des maladies; Rétablissement et services palliatifs

Les jeunes et Huntington, un événement AHF

Replays de la rencontre "Les jeunes et Huntington", disponibles en ligne sur le site internet et la chaîne YouTube de l'AHF

Congrès des jeunes adultes HDYO : replays disponibles en ligne

Les replays du Congrès international HDYO à Glasgow du 17 au 19 mars 2023, sont disponibles avec les sous-titres dans plusieurs langues. Ce congrès, qui a lieu tous les ans, était à destination des jeunes adultes concernés par la MH.

ACTUALITES NATIONALES : REMBOURSEMENT AU CAS PAR CAS

MaRaVal (Maladie Rares Valais) a adopté la prise de position rédigée par ProRaris – Alliance Maladies Rares Suisse quant à la révision de l’article 71a à 71d de l’OAMal. Cette dernière ne garantit en effet pas l’égalité d’accès aux traitements médicamenteux aux personnes qui en ont besoin.
Découvrez ici la prise de position des membres de la faîtière qui l’ont cosignée.

ACCEPTATION PAR LE CONSEIL DES ETATS DE LA MOTION 22.3379 pdf - 387,67 KB

Pour le canton de Neuchâtel

Ouverture d’un Centre mémoire pour offrir un suivi individualisé et pluridisciplinaire pour les personnes atteintes de neurodégénérescence.

Le Dr Philippe Olivier, neurologue, spécialiste dans la maladie de Parkinson et des mouvements anormaux est associé à ce centre. Il collabore également avec l’équipe du centre de compétence de Siloah à Gümligen.

Les médecins traitants peuvent adresser leur patients Huntington à sa consultation spécifique sur les mouvements anormaux.

Lien de l’article paru sur ARC Info sur l’ouverture du Centre mémoire

Événements

En savoir plus ⟶

Parler de la maladie de Huntington aux enfants

Dessin animé « La Poupée Cassée ». L'enfant est à la maison, mais c'est comme s'il avait perdu ses repères. A la maison, il y a une personne qui ne peut plus contrôler son corps et ses émotions. Pourtant cette personne, cette femme qui devient si absente, c'est sa mère. A la fin du film, l’étreinte entre la mère et son fils nous rappelle le lien indéfectible entre un enfant devenu trop tôt aidant de son parent et ce parent changé par la maladie de Huntington. « La Poupée Cassée », sur la maladie de Huntington est un dessin animé qui parle aux enfants, mais pas uniquement. ⟶

Absolute Beginners

Film-témoignage « Absolute beginners » de Fabrizio Terrano, réalisé en collaboration avec le collectif Dingdingdong. ⟶

Bienvenue