Schweizerische Huntington Vereinigung

L’Association Huntington Suisse (AHS) est un groupement de familles dont l’un des membres est atteint par la maladie de Huntington. Le but de cette association est d’améliorer la situation des malades et de leur entourage sur le plan personnel et social ainsi que celui des personnes à risque.

ACTUALITES NATIONALES : REMBOURSEMENT AU CAS PAR CAS

MaRaVal (Maladie Rares Valais) a adopté la prise de position rédigée par ProRaris – Alliance Maladies Rares Suisse quant à la révision de l’article 71a à 71d de l’OAMal. Cette dernière ne garantit en effet pas l’égalité d’accès aux traitements médicamenteux aux personnes qui en ont besoin.
Découvrez ici la prise de position des membres de la faîtière qui l’ont cosignée.

ACCEPTATION PAR LE CONSEIL DES ETATS DE LA MOTION 22.3379

La motion 22.3379 Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares a à son tour été adoptée par le Conseil des États et doit maintenant être mise en œuvre. Le Parlement charge ainsi le Conseil fédéral de créer les bases légales pour que le travail fourni par l’association faîtière dans le cadre du Concept national maladies rares puisse être financé à l’avenir par des contrats de prestations. Cette possibilité fait actuellement défaut. Il faudra cependant encore beaucoup de patience jusqu’à ce que le processus législatif soit achevé…
Nous en profitons pour rappeler qu’en Valais, le Service de la santé publique nous a confié un mandat de prestations depuis 2020 déjà et que nous sommes toujours l’unique canton suisse à bénéficier de ce type de soutien.

Étude Enroll-HD

Une étude observationnelle mondiale pour les familles touchées par la Maladie de Huntington.
En termes de recherche contre la MH, “Enroll-HD” représente peut-être la plus significative de toutes les études. Tous les membres d’une famille affectée par la maladie peuvent participer.
Pour rester simple, on se base sur l’observation ; aucun médicament n’entre donc en jeu, le but consistant à mieux comprendre la MH en l’observant. Pour ce faire, chaque participant doit simplement se rendre à un rendez-vous annuel. La personne subit une série de tests afin d’évaluer sa motricité, sa santé mentale, son niveau d’autonomie, sa qualité de vie.
Ceci représente un travail à échelle mondiale en vue de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie ainsi que les traitements à mettre en place à l’avenir.
Adresse du site :

Pour le canton de Neuchâtel

Ouverture d’un Centre mémoire pour offrir un suivi individualisé et pluridisciplinaire pour les personnes atteintes de neurodégénérescence.

Le Dr Philippe Olivier, neurologue, spécialiste dans la maladie de Parkinson et des mouvements anormaux est associé à ce centre. Il collabore également avec l’équipe du centre de compétence de Siloah à Gümligen.

Les médecins traitants peuvent adresser leur patients Huntington à sa consultation spécifique sur les mouvements anormaux.

Lien de l’article paru sur ARC Info sur l’ouverture du Centre mémoire

Événements

Les rencontres mensuelles de l'AHF en distanciel.
⟶

Parler de la maladie de Huntington aux enfants

Dessin animé « La Poupée Cassée ». L'enfant est à la maison, mais c'est comme s'il avait perdu ses repères. A la maison, il y a une personne qui ne peut plus contrôler son corps et ses émotions. Pourtant cette personne, cette femme qui devient si absente, c'est sa mère. A la fin du film, l’étreinte entre la mère et son fils nous rappelle le lien indéfectible entre un enfant devenu trop tôt aidant de son parent et ce parent changé par la maladie de Huntington. « La Poupée Cassée », sur la maladie de Huntington est un dessin animé qui parle aux enfants, mais pas uniquement. ⟶

Absolute Beginners

Film-témoignage « Absolute beginners » de Fabrizio Terrano, réalisé en collaboration avec le collectif Dingdingdong. ⟶

Bienvenue