Témoignages

LA PIEUVRE 

Un film-documentaire de Laetitia Carton 

Dans la famille de Laetitia, on apprend à grandir et vivre avec une maladie génétique neurodégénérative, la maladie de Huntington. Une maladie qui vous prive peu à peu de toutes vos facultés. Une maladie qui peut s’installer lentement, à tout âge, avant de vous emporter. La réalisatrice a grandi avec la peur de la maladie, il existe aujourd’hui un test pour savoir si elle est porteuse du gène. Une chance sur deux. Journal « intime » de ce long périple qu’est le test présymptomatique.

La Mystérieuse

Huntington Danse

Sylvie Gay livre ses peurs et ses espoirs, les pertes et la paix qui font de son cheminement face à la maladie de Huntington un sentier d’abandon. Pour commander un exemplaire du recueil de poèmes de Silvie, contactez-la à l’adresse gay.sylv@gmail.com.

Ce clip a été créé lors de la 1ère «Journée Huntington» instaurée en Suisse le 16 juin 2012. Il montre une danseuse parlant de la maladie de Huntington et donnant quelques explications sur la maladie et l’Association Huntington Suisse, afin de sensibiliser à la maladie et d’aider les patients potentiels et leurs familles.

Sur Facebook, vous trouverez plusieurs groupes en français d’infos et de partage entre personnes concernées par la maladie:

Parler de la maladie de Huntington aux enfants

Absolute Beginners

Dessin animé « La Poupée Cassée ». L’enfant est à la maison, mais c’est comme s’il avait perdu ses repères. A la maison, il y a une personne qui ne peut plus contrôler son corps et ses émotions. Pourtant cette personne, cette femme qui devient si absente, c’est sa mère. A la fin du film, l’étreinte entre la mère et son fils nous rappelle le lien indéfectible entre un enfant devenu trop tôt aidant de son parent et ce parent changé par la maladie de Huntington. « La Poupée Cassée », sur la maladie de Huntington est un dessin animé qui parle aux enfants, mais pas uniquement.

Film-témoignage « Absolute beginners » de Fabrizio Terrano, réalisé en collaboration avec le collectif Dingdingdong. 

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